春运铁路情.温暖回家——8岁小天使患罕见SMA（骨髓性肌萎缩），列车助力小小爱心捐助

“我们回老家张掖乘坐北京开往乌鲁木齐z179列车上，遇上了最美列车长的帮助，增增看见列车长胸牌上的名字叫马晓静。马车长伸出了爱心之手帮助着我们我们全家感动又感激列车长自发所有的列车员为增增捐款，无私奉献爱心，全体列车员希望乖巧可爱的增增快快乐乐的过个年，在这里我们祝福所有的好心人平安快乐”。这是增增妈妈昨天发表的朋友圈，她说:“虽然没有华丽的语言但是都是最真实，发自内心的”她的女儿小增增患有“罕见病脊髓性肌萎缩，简称SMA”。我从来不知道还有这样一种病，通过网上的资料我才得知这种病是一种类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病，患者多在儿童时期发病，发病时间不同病况也不同，典型表现就是肌肉萎缩，造成运动功能严重受限。最严重的一型六个月前发病，无法独坐，大多两岁之前就因为吞咽困难，呼吸困难而早夭。二型的患者七个月到十八个月发病，能坐但是不能走，往往也因为呼吸道并发症在青少年时期就死去。三型患者十八个月之后发病，能够站立和行走，病情发展较为缓慢，一般可以活到成年，但以后也多因呼吸肌麻痹或全身功能衰竭而死亡。看到这里心里莫名的哽咽，在想想8岁的小增增，她的笑容从容的展现在脸上，看不到病魔对她的折磨所留下的悲伤与憔悴。小增增用她的坚强和乐观在告诉我们这些健康人，不论是什么样的命运都要坦然接受，走出不一样的精彩！

2017年1月25日由乌鲁木齐客运段北京二队四组担当的z179次列车开出了北京车站，列车进行查危工作时列车长马晓静发现这个小姑娘在地上躺着，因为不能在车厢里铺地毯乘坐，在询问的同时才知道小姑娘患有罕见SMA（骨髓性肌萎缩）不能长时间坐立只能躺着因为全身没有力气，马晓静心头感到阵阵心疼，这么小的孩子就要让她承受这些病痛。自己也是位母亲很能体会小增增母亲的感受和压力，想尽自己最大的能力帮助小增增一家人。而且夫妻二人没有买到卧铺票，只有站票。马晓静告诉夫妻两人我们可以为他们提供卧铺让他们休息，增增妈妈说:“我们从来没有做过卧铺”。同是当妈妈的车长看到这样可怜的孩子心里不由得攥在一起，听到增增妈妈说着辛酸的话语，马晓静决定征求大家的意见进行小小的募捐，钱虽然不多却是我们全体工作人员对小增增的祝福，祝她早日康复，快快乐乐过年！增增妈妈收下大家的心意激动的拉着车长手无法用言语表达。朋友圈里用她最朴实的语言说出了她想表达的心情。

在列车员和车长的帮助下他们带着孩子，提着行李安排他们在宿营车休息。随后安排餐车为他们送上“爱心晚餐”。孩子妈妈一个劲的说他们遇到车长太幸运了。“以前从来没有见过卧铺，都不知道长啥样子，还是在手机照片里见到卧铺原来是这个模样”和小增增聊天她说到。小增增妈妈说:“以前都是睡在防潮垫子上，没有多余的钱去买卧铺，孩子要看病能省一点是一点”。我们现在的家庭条件不算富翁最起码是小康家庭，小的时候每几个月都是有新衣服，好吃的，好玩的，这些爸爸妈妈都会买给我们。但是，小增增6年了没有买过新衣服全都是社会的好心人捐赠。她说:“衣服没有破都可以穿”。这么懂事的孩子是在体谅爸爸妈妈的辛苦，自己要坚强。妈妈说小增增特别容易满足。妈妈问她:“你最大的愿望是什么呀？是当医生”，说着说着妈妈的眼泪不听话的就流了下来，小增增看着妈妈说:“妈妈要坚强”！看着天使般的面孔，看着病痛夺走她的健康我们要呼吁，呼吁身边的暖心人通过您的力量帮助小增增。

小增增原名中雨瞳。　别名小增增是为了鼓励她，传递正能量，让她乐观，开心。她是SMA(骨髓性肌萎缩)儿童代表。漂亮可爱的她没有因为病痛夺走她可爱的笑容，虽然生病的她却是妈妈心里的小大人。小增增问妈妈:“快要到家里，好想哥哥，哥哥能来接我们吗”？妈妈哽咽着说:“太远了咱们还要做公交车回村子里”。简简单单的对话，从这中间了解到他们的家庭是多么艰苦。增增妈妈说去亲戚家串门见到都不是安慰是害怕。增增妈妈难受，眼泪不停地打转。他们为了增增经历了岁月的洗礼，经历了社会的馈赠，让我们用爱心的传递手牵手，人人奉献一点爱，世界处处充满温暖。乘坐我们的列车我们随时随刻都让您感到温馨，回家的路不在孤单。